2 MUTATIONS RARES DE LA MUCOVISCIDOSE, ET UNE DOUBLE GREFFE PULMONAIRE, SOLÈNE SE BAT POUR VIVRE
On ne naît pas tous chanceux, mais nous avons tous la possibilité d'aider !
« Au quotidien, la maladie prend beaucoup de place. Et on la sent, cette double injustice : l’avenir est là devant nous, mais quand nous ne bénéficions pas de traitement comme moi, c’est plus compliqué. Est-ce que je serais là demain ? Je ne sais pas. C’est urgent pour tous ces patients de trouver un traitement. »
Face à cette maladie incurable, Solène, 26 ans fait preuve d’une force et d’un courage exceptionnel.
Les greffes sont cruciales pour les patients atteints de mucoviscidose car cette maladie affecte gravement les poumons et le système respiratoire. En cas de dégradation sévère de la fonction pulmonaire, la greffe de poumon peut offrir une nouvelle chance de vie en remplaçant les poumons endommagés par des poumons sains. Cela peut significativement améliorer la qualité de vie des patients en leur permettant de respirer plus facilement et de réduire les complications liées à la mucoviscidose, prolongeant ainsi leur espérance de vie.
Mais les greffes ne permettent pas de guérir de la maladie, et comme Solène, de trop nombreux patients n’ont pas accès au Kaftrio®, le dernier traitement révolutionnaire qui permet une amélioration spectaculaire sur la respiration et la qualité de vie. En raison de leur situation de greffés ou de leur spécificité génétique (mutations rares), ces patients restent malheureusement à l'écart de ces avancées.
Les projets de recherche que nous menons visent à offrir, dans un avenir proche, des traitements efficaces aux patients comme Solène, qui ne peuvent actuellement bénéficier de soins optimaux.
Pour y arriver, nous avons besoin de vous, pour continuer à faire avancer la recherche !
Encore aujourd’hui, et malgré toutes les avancées thérapeutiques, 0 % des patients guérissent de la mucoviscidose
Signez ce manifeste pour aider Solène et tous les patients !