Soutenez la recherche pour enfin vaincre la mucoviscidose
La mucoviscidose est une maladie génétique, héréditaire et chronique. Elle est caractérisée par la production d'un mucus épais qui s'accumule principalement dans les poumons et le système digestif, entraînant des complications et des infections respiratoires fréquentes.
En France, plus de 7 500 individus sont touchés par la mucoviscidose, tandis que près de 2 millions de personnes sont porteuses saines, sans le savoir, d’une mutation du gène CFTR responsable de la maladie.
Tous les 3 jours, un enfant naît atteint de mucoviscidose et l'âge moyen au décès reste malheureusement trop bas, à 40 ans. Les heures de soins et d’exercices respiratoires, les innombrables médicaments à prendre, et le sentiment d’injustice rythment le quotidien des patients.
Depuis sa fondation en 1965, l'association Vaincre la Mucoviscidose a favorisé des progrès majeurs dans l'amélioration des traitements et de la qualité de vie des patients atteints de la maladie. Nous nous trouvons à présent à un point de basculement décisif : un nouveau traitement innovant a été développé, le Kaftrio®. Il s’attaque aux causes de la maladie, et agit spectaculairement sur la fonction respiratoire, offrant un espoir considérable et une amélioration notoire à ceux qui y ont accès.
Toutefois, l'accès à ce traitement révolutionnaire, qui a changé la donne pour de nombreux patients sans pour autant guérir définitivement la maladie, n'est pas accessible à tous. Près de 35 % des patients atteints de mucoviscidose, en raison de leur situation de greffés ou de leur spécificité génétique (mutations rares), restent malheureusement à l'écart de ces avancées.
C'est pourquoi nous devons continuer à soutenir la recherche pour trouver un traitement universel afin que chaque personne touchée puisse vivre normalement. Pour que toutes les personnes atteintes de la maladie puissent être soignées, nous devons mettre en place des dispositifs supplémentaires de recherche et encourager l’innovation.
Pour cela, nous vous invitons à signer notre manifeste pour soutenir la recherche scientifique. Par votre signature, vous envoyez un message fort aux chercheurs, aux institutions médicales et aux décideurs politiques. Vous contribuez à garder, ensemble, le souffle du combat pour que tous les malades puissent bénéficier des avancées de la recherche.
Nous vous remercions sincèrement pour votre engagement à nos côtés.
Ensemble, nous rendons possible l'impossible : un monde sans mucoviscidose.
David Fiant, Président de Vaincre la Mucoviscidose