Mucoviscidose : le témoignage d’Iris, maman d’Emma, qui est atteinte de la maladie
Face à cette maladie incurable, Emma et sa famille font preuve d'une force et d'un courage exceptionnel.
“Lorsqu’Emma est née, mon mari et moi étions les plus heureux du monde. D’un coup, nous découvrions cet amour d’une force incroyable que les parents éprouvent pour leur enfant. Nous étions prêts à tout pour offrir à cette petite merveille une vie pleine de joie et de légèreté. Puis le diagnostic est tombé, Emma souffrait de mucoviscidose, une maladie incurable et mortelle...
Séances quotidiennes de kiné, médicaments à prendre chaque jour, puis les séjours à l’hôpital lors des crises... tout cela est devenu notre routine. Emma a aujourd’hui 5 ans. Quand elle sort de l’école, au lieu d’aller s’amuser avec ses camarades, elle va retrouver son kinésithérapeute pour une à deux heures d’exercices. Ses nuits aussi sont rudes, car sa toux la réveille souvent. Jamais je ne l'ai entendue se plaindre, chaque minute passée aux côtés de ma fille est une leçon de détermination et de combativité.”
Comme Emma, 35% des patients touchés par la maladie n’ont pas accès au Kaftrio®, le dernier traitement révolutionnaire (qui permet une amélioration spectaculaire sur la respiration et la qualité de vie). Il s'attaque aux causes de la maladie, et agit spectaculairement sur la fonction respiratoire, offrant un espoir considérable et une amélioration notoire à ceux qui y ont accès.
Notre programme pourrait permettre demain d’offrir un traitement efficace aux patients, comme Emma, qui ne peuvent toujours pas être soignés au mieux. Ce programme se concentre sur la correction des altérations moléculaires pour les profils porteurs de mutations rares et ne pouvant bénéficier des traitements actuels. De plus, il vise à prévenir le rejet de greffon pulmonaire. Notre objectif est d’améliorer les traitements disponibles pour une qualité de vie optimale des patients.
Pour y arriver, nous avons besoin de vous, pour continuer à faire avancer la recherche !
Signer ce manifeste, c’est aider Emma, et tous les autres patients.
David Fiant, Président de Vaincre la Mucoviscidose